Een spierziekte, is elke dag strijden tegen achteruitgang…

Collage van de tv uitzending van het Prinses Beatrix spierfonds in de Tijd voor Max

Afgelopen dinsdag mocht ik meewerken aan een live tv uitzending van het Prinses Beatrix Spierfonds in de Tijd voor Max. Ik vond het heel erg spannend toen ze mij vroegen hieraan mee te doen, niet omdat ik het doel niet ontzettend goed vind maar omdat ik onzeker was of ik wel de juiste persoon was om hier aan bij te dragen.

Ik praat niet super graag over mijn spierziekte, het is zo ontzettend persoonlijk en het maakt me ook kwetsbaar. Liever kom ik over als de sterke Natasja met een grap en een glimlach.

In de voorgesprekken over dit programma heb ik dit kunnen uiten en vertelde ik dat mijn grootste hondenmaatje, mijn assistentiehond, Anoki, altijd bij mij is en dus ook mee naar de studio zou komen. Dit was geen probleem, Anoki was hartstikke welkom. Hoe goed je hond ook getraind is, je weet nooit hoe hij reageert in een nieuwe situatie, in dit geval een tv studio. Het was daarom extra fijn dat de programma makers hier tijd voor vrij maakte, Anoki mocht eerder in de studio rondlopen en kon zo wennen aan alle camera’s en medewerkers.

Anoki voelde zich al snel thuis in de studio, maakte even contact met de opname leider, die zag dat bij mij de spanning best hoog zat, ik had klamme handen, bibberende benen en het huilen stond mij nader dan het lachen. Beide stelde mij gerust, de opname leider door bemoedigende woorden en Anoki door simpel weg naast mij te staan, zijn koppie tegen mij aangeduwd, klaar om gekriebeld te worden.

Daarna ging het snel, het programma startte en voor ik het wist beantwoordde ik de eerste vragen. Even was ik alle spanning vergeten, kon ik spontaan reageren op de foto’s die getoond werden en kon ik vertellen over mijn spierziekte en wat Anoki voor mij betekent.

Tijdens het afsluitende liedje van René van Kooten, wat kan die man mooi zingen, kreeg ik het toch even moeilijk. Maar daar was Anoki weer naast mij en kriebelend over zijn koppie klonken de laatste noten van de piano en was het weer voorbij.

Ik kijk er op terug als een aangrijpende uitzending, de verhalen van Bram en Tobias raakten mij ook diep en ook de mama’s van deze stoere jongens, die elke dag opnieuw strijden tegen de achteruitgang van hun kids die nu nog onvermijdelijk is.

Ik wil iedereen bedanken die aan deze uitzending heeft meegewerkt, de gasten, de ambassadeurs, Jan Kooijman en René van Kooten, de programmamakers van Tijd voor Max, de presentatoren, maar in het speciaal het Prinses Beatrix Spierfonds die zoveel inzet heeft voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Wil je de uitzending nog nakijken? Dat kan via deze link: https://www.npostart.nl/tijd-voor-max/15-11-2022/POW_05411625

Anoki en Prinses Beatrix

Anoki en Prinses Beatrix (foto is gemaakt door Michael Koeckhoven)

Gisteren wandelde we mee op het oranje pad, georganiseerd door het Prinses Beatrixspierfonds. Met nog ruim 750 wandelaars gingen we op pad en legden één van de vier afstanden te voet of rollend af, en steunden met hun deelname de strijd tegen spierziekten. Wij deden mee met de 6,5 km met team Natassie.

Ik vond het een mooi evenement omdat de meeste sponsor evenementen georganiseerd worden voor het goede doel, maar bij dit evenement kon je juist zelf ook mee doen. Of je dat nou lopend deed of rollend, je was gewoon welkom om mee te doen. De wandeling was goed georganiseerd, in een prachtige omgeving en Anoki was natuurlijk mee.

De wandeling eindigde in de tuin van Paleis Soestdijk en daar was ook Prinses Beatrix om een aantal mensen persoonlijk te verwelkomen. Wij wisten dat ze zou komen en stiekem hoopte ik haar ook te ontmoeten, alleen wij stonden niet in het draaiboek. Maar toen ze eenmaal dichtbij stond konden we het niet laten en een lieve vriendin ging het vragen en loodste ons met een omweg naar haar toe.

We mochten haar volgens het protocol eigenlijk niet aanspreken, maar werden wel aangemoedigd langs haar te gaan. Want wat als het wel lukt? Dapper liep Anoki op haar af en waar ik echt even stil viel door alle spanning en formaliteiten, dacht Anoki er anders over. Geheel op zijn gemak, stak hij zijn lange neus in het boeket van de prinses en ging prinsheerlijk bovenop haar voeten zitten en leunde tegen haar aan!

Het was meteen duidelijk dat ze dat geen probleem vond en liefdevol aaide ze hem even. Ik hoorde ondertussen een hele reeks klikjes, blijkbaar stond er een klein stukje verderop een hoop pers en Anoki werd volop gefotografeerd. Ondertussen vertelde de Prinses spontaan over de honden die ze gehad had en stelde ze wat vragen over Anoki. Hoewel de wereld van deze bijzondere krachtige vrouw en die van mij totaal leken te verschillen, hadden we één ding zeker gemeen, de liefde voor honden. En hoe gaaf is het als je daar dan samen over kan praten, het ging niet over mijn spierziekte, niet over mijn rolstoel, maar gewoon over honden en hoe ze een rol speelden in onze levens. Dat maakte het zo bijzonder!

En Anoki die had geen last van alle protocollen, hij ging er lekker bij liggen, nog steeds op de prinsessen voeten. En ik zag zelfs een paar haren van Anoki op de broek van de Prinses dwarrelen. Wat dat betreft is het heerlijk dat dieren zo puur zijn en dat status hun niet boeit. Voor hun voelt het goed of niet. En hoewel Anoki in functie niet geaaid mag worden, voelde het voor zowel mij als Anoki helemaal goed dat Prinses Beatrix hem even een aaitje gaf. Anoki had het immers zelf heel goed aangegeven dat hij ook van haar gecharmeerd was.

Toen het gesprekje voorbij was, was de glimlach niet van mijn gezicht te poetsen, wat een leuke en bijzondere ontmoeting was het! En de haren van Anoki op de broek van de Prinses dwarrelen nu vast ergens rond in het paleis, op zoek naar nieuwe avonturen…..