Een spierziekte, is elke dag strijden tegen achteruitgang…

Collage van de tv uitzending van het Prinses Beatrix spierfonds in de Tijd voor Max

Afgelopen dinsdag mocht ik meewerken aan een live tv uitzending van het Prinses Beatrix Spierfonds in de Tijd voor Max. Ik vond het heel erg spannend toen ze mij vroegen hieraan mee te doen, niet omdat ik het doel niet ontzettend goed vind maar omdat ik onzeker was of ik wel de juiste persoon was om hier aan bij te dragen.

Ik praat niet super graag over mijn spierziekte, het is zo ontzettend persoonlijk en het maakt me ook kwetsbaar. Liever kom ik over als de sterke Natasja met een grap en een glimlach.

In de voorgesprekken over dit programma heb ik dit kunnen uiten en vertelde ik dat mijn grootste hondenmaatje, mijn assistentiehond, Anoki, altijd bij mij is en dus ook mee naar de studio zou komen. Dit was geen probleem, Anoki was hartstikke welkom. Hoe goed je hond ook getraind is, je weet nooit hoe hij reageert in een nieuwe situatie, in dit geval een tv studio. Het was daarom extra fijn dat de programma makers hier tijd voor vrij maakte, Anoki mocht eerder in de studio rondlopen en kon zo wennen aan alle camera’s en medewerkers.

Anoki voelde zich al snel thuis in de studio, maakte even contact met de opname leider, die zag dat bij mij de spanning best hoog zat, ik had klamme handen, bibberende benen en het huilen stond mij nader dan het lachen. Beide stelde mij gerust, de opname leider door bemoedigende woorden en Anoki door simpel weg naast mij te staan, zijn koppie tegen mij aangeduwd, klaar om gekriebeld te worden.

Daarna ging het snel, het programma startte en voor ik het wist beantwoordde ik de eerste vragen. Even was ik alle spanning vergeten, kon ik spontaan reageren op de foto’s die getoond werden en kon ik vertellen over mijn spierziekte en wat Anoki voor mij betekent.

Tijdens het afsluitende liedje van René van Kooten, wat kan die man mooi zingen, kreeg ik het toch even moeilijk. Maar daar was Anoki weer naast mij en kriebelend over zijn koppie klonken de laatste noten van de piano en was het weer voorbij.

Ik kijk er op terug als een aangrijpende uitzending, de verhalen van Bram en Tobias raakten mij ook diep en ook de mama’s van deze stoere jongens, die elke dag opnieuw strijden tegen de achteruitgang van hun kids die nu nog onvermijdelijk is.

Ik wil iedereen bedanken die aan deze uitzending heeft meegewerkt, de gasten, de ambassadeurs, Jan Kooijman en René van Kooten, de programmamakers van Tijd voor Max, de presentatoren, maar in het speciaal het Prinses Beatrix Spierfonds die zoveel inzet heeft voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Wil je de uitzending nog nakijken? Dat kan via deze link: https://www.npostart.nl/tijd-voor-max/15-11-2022/POW_05411625

Tijd voor een profcheck voor……

Anoki loopt op een boomstam op aanwijzing. Fotocredits: Yvonne Mol

Elk jaar worden Anoki en ik als team getest, waarbij gekeken wordt of wij als team nog voldoende en naar tevredenheid functioneert.

Daarnaast kan ik vragen stellen aan mijn instructeur over dingen waar we tegen aan lopen of het aanleren van nieuwe vaardigheden.

Van de week was het weer tijd voor zo’n profcheck! Vooraf had ik mij er eigenlijk niet druk over gemaakt. Anoki is een hele stabiele hond en we krijgen vaak feedback uit mijn omgeving dus ik had er alle vertrouwen in dat we deze profcheck ook goed zouden doorlopen.

Toch kwamen er wel wat zenuwen toen het zover was. De test is vrij uitgebreid maar gelukkig is deze nu ook dynamisch ingericht waardoor het op een wat natuurlijke manier verloopt. We zijn een boodschapje gaan doen en onderweg kom je dan een hele hoop handelingen tegen (deuren openen en sluiten, apporteren, aangelijnd en los volgen, afleiding negeren, etc) en kreeg Anoki soms een extra opdracht, zoals bijvoorbeeld een minuutje los af liggen in de winkel vol met afleiding.

Er was ook tijd voor het aanleren van een andere manier om mijn jas aan te trekken ivm een schouderblessure. Echt super fijn om dat samen met je instructeur te doen. Zeker als je zelf pijn hebt is het soms even moeilijk om te bedenken hoe je iets op een andere manier ook kan doen.

De profcheck is dus best een hele “klus” maar goed verlopen en geeft ook weer rust en vertrouwen dat we het goed doen en weer heerlijk verder van elkaar kunnen genieten, op naar het volgende avontuur……

Zeker zo’n gevalletje van alles zelf willen doen?

• 

Vandaag moest ik een pakketje ophalen bij een DHL punt. Meestal vraag ik aan iemand anders om dat te doen, maar vandaag had ik de tijd dus reed ik er zelf naar toe.

Ik reed met mijn rolstoel naar de balie, waar ik erachter kwam dat het glazen raampje verrassend hoog zat. Ik kon nog net de aandacht trekken van de medewerkster door mijn hand in de lucht te steken en lieflijk te zwaaien met mijn ophaalberichtje. Ze begreep gelukkig de hint, boog zich half door het raampje, pakte mijn briefje aan en ging op zoek naar mijn pakketje.

Een paar minuten later komt ze zuchtend en steunend terug met het pakket in haar armen. “Het is wel zwaar!”, roept ze en bijna wil ze het pakketje door het glazen raampje naar beneden gooien op mijn schoot.

Ik zie dat dat niet goed gaat aflopen en dat ik het pakket ook niet van haar kan aanpakken omdat het te zwaar is en het raampje veels te hoog is. Ik vraag daarom snel of ze het bij de dichtsbijzijnde deur aan mij op schoot wil aangeven. Maar dan moet ik helemaal omlopen roept ze uit! Maar ze doet het toch.

Bij de deur zucht ze nog eens diep en zet het pakket bij mij op schoot. Mijn rolstoel kantelt nog net niet naar voren door het gewicht maar het lukt. Snel gooit ze de deur weer dicht, en roept nog net, zo lukt het wel he?! Ik moet een beetje lachen, want ik krijg geen gelegenheid om iets terug te roepen, maar het geeft niet, het zal idd wel lukken maar echt handig gaat het idd niet.

Als ik mij een beetje onhandig met het grote, zware pakket omdraai staat er een hele oude meneer voor me. Hij heeft een ontzettend vriendelijk gezicht, maar ziet eruit of hij bij een zuchtje wind al omvalt. Zal ik het even naar je auto tillen? zegt hij vriendelijk.

In een flits zie ik het voor me. Die super lieve oude meneer met gebogen rug mijn pakket dragen en dan bij de auto aangekomen omvallen van vermoeidheid of erger, een hartaanval, omdat het veels te zwaar was. Dus, neeeeee lieve meneer, dat hoeft niet! Ik zeg dat natuurlijk niet hardop  maar bedank hem en zeg dat het wel lukt.

Oh, zegt hij: Zeker zo’n gevalletje van alles zelf willen doen? En hij glimlacht breed.

Ik pis bijna in mijn broek van het lachen, en zeg jaaaa zo’n gevalletje en nu ga ik ook nog kijken hoeveel mensen ik kan aanrijden met mijn rolstoel op de weg naar buiten! Want ondertussen sta ik zo ingeparkeerd dat er nog maar 1 weg naar buiten is en dat is waar er nu een rij met mensen staan. De oude man lijkt verbaasd over mijn reactie, maar moedigt me aan en zegt: Ga je gang!

De laatste tijd hoor ik vaak dat mensen erg aan zich zelf denken in deze tijd. Dat zou natuurlijk kunnen maar gelukkig kom ik ook veel behulpzame mensen tegen en heb regelmatig wonderlijke en grappige gesprekken. Deze wilde ik dan graag ook even met jullie delen😀😀😀

Wandelen met de vogeltjes

Anoki, Mishu en Milo🐕🐦🐦

Gisteravond maakten we een wandeling, de vogels gingen ook mee.

T. wilde graag dat ze bij mij zaten omdat hij het vervelend vind dat hij steeds aangesproken wordt op straat over zijn vogels. De meeste vragen die hij krijgt zijn hetzelfde en ik begrijp goed dat hij dat vervelend vind want het is zo herkenbaar met mijn “lassie-hulphond”.

De vogels zaten dus bij mij op de rolstoel, op mijn knieën, zo kon ik ze zelf ook goed in de gaten houden. En ik geef toe, het ziet er wel heel schattig uit, twee van die vogeltjes op schoot. (Zie ook de foto)

In het bos kwam ik een oude vrouw tegen. Ze komt naast me staan en zegt, zooooo dat ziet er leuk uit, wijzend op de vogels. Ja, zeg ik, zeker leuk, alleen heeft er 1 op mijn broek gepoept en ik wijs het poepje aan met een grote glimlach. Jeetje, zegt de oude vrouw, zijn ze zomaar bij je komen zitten? Even raak ik in de war, zou ze dat echt denken? Ik leg uit dat ze van mijn zoontje zijn, die ondertussen ver vooruit is gelopen om onder het gesprek uit te komen. Ze knikt even en ik denk dat ze het begrijpt.

Dan vraagt ze of ze een foto van ze mag maken, want ze vind het zo bijzonder. Is goed, zeg ik, dat kost dan 5 euro. Ze kijkt me aan en ik lach vriendelijk, ze grinnikt en dan pakt ze haar mobieltje en maakt een foto.

Even is ze stil en dan zegt ze. Het lijkt net of ze tegen je praten. Ze kennen jou. Ik leg nog een keer uit dat ze me idd kennen en dat ze van mijn zoontje zijn. Ik raak even afgeleid doordat T. al erg ver vooruit is gelopen en wens haar snel een goede avond en rij verder. Als ik bijna thuis ben, maar ik een spontaan filmpje van Milo en ik begrijp meteen waarom de oude vrouw het zei….

In gesprek met Milo🐦

De mevrouw in de rolstoel met Lassie

Wat doe je als je de kans krijgt om met kerst en oud en nieuw op Curaçao door te brengen??? Dan ga je natuurlijk!!!

Vlak voor kerst vertrokken we met het gezin en Anoki voor warme feestdagen naar het zonnige Curaçao. Voor we gingen heb ik er goed over nagedacht of ik Anoki mee zou nemen, al snel besloot ik dat het voor hem en mij beter was als hij meeging. Anoki had al eerder gevlogen en komt natuurlijk zelf van Mallorca, dus ook de warmte is hem niet onbekend. Bovendien hebben we de reis heel goed voorbereid (lees; toestemmingen gevraagd voor de toegang van de hulphond op alle plekken waar we naar toe wilden, dierenarts controles, gezondheidsverklaringen, etc.)

Op Schiphol liet hij zien dat hij de drukte prima aankon, ook de controles waren geen probleem, toen ik gefouilleerd werd deed hij mee en checkte samen met zijn lange neus en de douane of alles oké was met mij. Dat vonden ze natuurlijk prachtig! In het vliegtuig vonden de stewardessen het zielig dat we zo weinig ruimte hadden en regelde een extra vrije plek voor ons. Anoki was heel rustig in het vliegtuig, en de reis verliep dan ook goed.

Op curaçao was het even wennen met de warmte, Anoki paste zich meteen aan, hij paste zijn energielevel aan op het leven daar. De eerste dagen werden we vaak aangesproken dat Anoki niet welkom was. Dat was even slikken. Maar gelukkig was ik assertief genoeg om telkens opnieuw uit te leggen dat we toestemming hadden om de hulphond overal mee naar toe te nemen. En dat hielp. Na een dag of 4 kende iedereen ons en hielp de security ons zelf door iedereen in te lichten dat “de mevrouw met de rolstoel en de Lassiehond” overal naar binnen mochten.

Het werd mij eigenlijk toen ook pas goed duidelijk dat ze het begrip hulphond niet kennen op Curaçao en we hebben toen bij een aantal mensen uitgelegd wat Anoki allemaal kan en dit zorgde voor nog meer begrip. Vooral omdat Anoki ook heel mooi gedrag liet zien.

Er waren die dagen ook veel BN-ers in het gebied waar wij waren. Maar ik geloof toch dat Anoki de meeste fans had, ze maakte zelfs foto’s van hem. En overal waar we kwamen hoorde we; Lassie!!!! Ik vond al die aandacht soms best moeilijk, maar Anoki had het helemaal onder controle en zorgde goed voor mij. Raapte ook spullen voor mij op en vond het lichtknopje in het hotel erg interessant om te bedienen. Ondertussen genoten wij van de warme feestdagen en het prachtige eiland.

Op de terugweg was het mega druk op het vliegveld en Anoki liet zien hoe goed hij mijn persoonlijk ruimte kon beschermen en hoe hij Edwin en de kinderen kon terug vinden in de drukte. De vakantie bleek naast veel plezier en ontspanning ook een mega training te zijn voor ons beide. Het heeft ons laten groeien en nog meer vertrouwen gegeven in alle avonturen die we in 2018 willen aangaan!

Jumping trough the countries :-)

Vanochtend de dag gestart met een heerlijke avontuurlijke wandeling door de duinen en het strand. Het strand blijft een dingetje met je rolstoel, maar we hebben in ieder geval veel lol gehad. Jimmy vond het ook heerlijk en wilde graag zijn jumping skills laten zien.

Thuis gekomen kreeg ik mail van de Schotse Herder vereniging met daarin links van mogelijk geschikte fokkers om mijn zoektocht naar een hulphond voort te zetten.

Ik ben in Duitsland begonnen, jumpte even door naar Amerika en kwam er toen achter dat ik  Zweden, Finland en Spanje niet mocht overslaan. Uiteraard was dit jumpen via de digitale weg, maar met net zoveel enthousiasme als Jimmy op het strand voor mij omhoog sprong.

En nu maar weer eventjes afwachten wat deze mailronde ons gaat brengen, spannend….

Oepsie, vergeten normaal te doen…

Vandaag hadden Jimmy en ik een privé les bij hondenschool, Coach je Hond, van Sonja Verhoef. We waren daar nog niet eerder geweest, dus vind ik het altijd even spannend, vooral of het rolstoel technisch allemaal wel gaat lukken.

Vooraf had ik al een telefoongesprek gehad met Sonja, over wat ik met Jimmy gedaan had, dus ik vertelde enthousiast over zijn trucjes, behendigheid en andere gekke dingen. Daarna spraken we af dat ik maandag, vandaag dus, langs zou komen voor een soort privé intake les. Ze legde de basis uit van haar trainingen en methodes en opeens schoot bij mij de gedachte naar binnen; Oepsie, vergeten normaal te doen…!

Jimmy en ik hebben zoveel trucjes, grapjes en gekke dingen gedaan, dat we bepaalde basisoefeningen niet echt bewust hebben getraind. Dus zei ik met een enigszins rood hoofd, ik geloof dat we de gewone basisoefeningen ietwat hebben verwaarloosd. Jimmy is geen hondje die je ergens af neerlegt en na 10 min nog vragend omhoog naar je kijkt, zonder bewogen te hebben, wat gaan we doen? Gelukkig kon Sonja daarom lachen en vroeg aan mij of ik dat dan wilde? Ehhhhh nee, eigenlijk niet, ik hou van Jimmy zijn grappen en grollen en speelse gedrag. Dus besloten we al snel dat de nadruk in de trainingen niet gaat liggen op gehoorzaamheid maar om het leren leren van de hond (en baasje). Helemaal in de strekking van haar hondenschool. Gelukkig, dacht ik,  hier kunnen we dus soms ook even vergeten normaal te doen…..